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起床第一泡尿,顏色若像「可樂」尿,當心是罕病症狀!門診一名40歲男子,發現自己起床如廁的第一泡尿,竟然呈現暗紅色,看起來就像是可樂一般,大吃一驚,直覺是血尿,到泌尿科檢查卻查不出問題,直到後續出現貧血現象轉科診療才發現自己罹患罕見的陣發性夜間血紅素尿症(PNH)引發溶血反應。

起床第一泡尿尿出可樂尿,正是陣發性夜間血紅素尿症(PNH)的典型症狀,台北榮總內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示,因為患者在睡覺時容易發生溶血,釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡,所以尿液呈現嚇人的暗紅色。

陣發性夜間血紅素尿症是一種溶血疾病,十分罕見,因為患者的紅血球缺乏保護蛋白而易受補體攻擊,引起溶血反應,常見症狀包括可樂尿、葡萄酒血、疲倦、虛弱等,症狀多變。

邱宗傑說,男女老幼皆可能發生陣發性夜間血紅素尿症,平均好發年齡為30歲,盛行率為百萬分之15.9,發生率為百萬分之1.3,醫界推估全台約有365人罹病,但實際確診者只有100多人。

不過,邱宗傑強調,由於陣發性夜間血紅素尿症的急性發作可能久久才一次,有人幾個月才出現一次可樂尿,或是感冒時才尿出異狀,或是心悸、心跳快等不適症狀一陣子好一陣子壞,不易察覺,導致容易延遲診斷。

5年多前發病時,42歲的洪小姐起先一直以為是自己太胖,所以走路才喘,直到雙腳背腫的跟「麵龜」一樣,塞不進鞋子裡,住院做了許多檢查才確診為陣發性夜間血紅素尿症,開啟輸血的日子,一度還因為溶血狀況,起床如廁發現整個馬桶裡都是像葡萄酒一樣深紅色的血。

邱宗傑提醒,陣發性夜間血紅素尿症若置之不理,病人發生靜脈栓塞的機率是正常人的62倍,因此中風,甚至因血栓奪命,還有部分可能因血管問題導致腎衰竭、性功能障礙不舉,5年存活率只有65%。

台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出,目前治療陣發性夜間血紅素尿症方式有3種,分別為可短暫緩和症狀的支持性療法,如輸血、類固醇藥物、雄激素、抗凝劑和補充維生素等,風險較高的骨髓移植以及單株抗體藥物治療,而健保目前已給付單株抗體治療,可提升存活率、減緩腎衰竭、防止血栓並有助於改善病患的生活品質。

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(中央社台北19日電)中國大陸官方提出足球「2020行動計劃」及「青訓體系建設165計劃」發展足球教育,同時,大陸教育部也要求,從小學一年級到初中三年級一共要上360節足球課。

大陸澎湃新聞報導,第10屆中國足球協會第三次會員大會日前在武漢舉行,會上提出「2020行動計劃」,將完善青少年競賽體系訂為工作成人公仔目標之一。包括競賽體系改革及球隊與球場增加措施。

到2020年,足協希望賽事中的全國精英青少年隊伍能達到240支,這一數字相比2016年的168支增加了近一半;3年後,中國的足球場地目標新增6萬塊。

此外,關於中國足協和大陸教育部如何開展合作,大陸教育部認為,要「先從最基礎的教學抓起」。

教育部體衛藝司司長、中國足協副主席王登峰表示,為了更好地指導青少年學生的足球學習,全國校足辦組織專家編寫了足球課的示範影片教案。

按照每學期20周,每周一節課來計算,從小學一年級到初中三年級一共要上360節足球課,而這套教學示範影片也有整整360集,今年內就會進行拍攝。

王登峰說,「每一集就教一個足球技術,學生可以自學,已經拍攝完成,很快就會登上電視和網路」。1060119

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